Bruziile - datele pe care nu le vedem

Doar înregistrările clinice surprind cu greu impactul pe care boala unui copil îl are asupra unei familii. Așa am folosit muzica și arta pentru a înțelege și comunica informațiile care lipseau.

Giorgia Lupi și Kaki King - Vânătaie: datele pe care nu le vedem

La începutul lunii august 2017, prietenul meu și colaboratorul Kaki - apreciat muzician, compozitor și cântăreț - a trezit-o pe fiica ei de aproape trei ani, Cooper, în casa lor din Brooklyn și a văzut că are sânge în gură. Ea i-a cerut cu totul să-și șteargă limba și pe ea era o leziune de dimensiunea unui ban.

„Curse de inimă, panicând pe interior, am împachetat-o ​​cu calm și m-am dus direct la pediatrul ei, care ne trimite direct la ER. După un test de sânge, a fost diagnosticată cu o afecțiune numită Purpura trombocitopenică idiopatică sau ITP, o boală autoimună în care corpul ei atacă trombocitele, o parte crucială a coagulării sângelui. Primea vânătăi spontane și izbucnea vase de sânge numite petechiae pe tot corpul. Săptămânile următoare au fost o sclipire îngrozitoare de transfuzii de trombocite, cursuri de steroizi, analize de sânge și teroare abjectă în timp ce am privit cum nivelurile de trombocite cresc și scad. ”- relatează Kaki.
Vânătăi spontane de la ITP care s-au dezvoltat în timpul șederii la spitalul lui Cooper

Când am aflat despre ce trec ea și familia ei, am vrut să găsesc o modalitate de a sprijini sau cel puțin să fac claritate și sens în ceea ce se întâmplă în viața lor.

Sunt designer și vizualizare de date.
Cu cercetarea și practica mea, folosesc datele ca un instrument pentru a înțelege mai bine natura umană și vizualizarea datelor ca mijloc expresiv pentru a povesti ceea ce descopăr.

Lucrările mele de artă recente specifice muzeului pentru muzeul de artă modernă, înfățișând modul în care moda ne influențează viața prin date realizate manual.

Prin munca mea, m-am gândit, aș putea încerca să o ajut să-și proceseze și să-și comunice emoțiile: sentimentele pe care oricine dintre noi le experimentează atunci când fac față propriei noastre boli sau a celei iubite.

În acel moment, Kaki și cu mine colaboram de ceva vreme. Am început să lucrăm împreună cu un an înainte, când guru-ul de proiectare John Maeda ne-a înscris pentru un proiect neobișnuit: crearea identității de brand pentru ediția limitată a Hennessy V.S.O.P. Privilége, sărbătorind cei 200 de ani ai prestigiosului coniac, unde am amestecat setul nostru divers de abilități pentru a crea un imaginar vizual format din muzică și vizualizare de date.

Kaki și cu mine ne-am îndrăgostit de munca reciprocă imediat și am decis să continuăm să explorăm împreună.

Un dialog între patru mâini - date și opere de artă muzicală - a doua colaborare.

La începutul anului 2017, am îndrumat un public de 2.000 de oameni în Teatrul de Opera din Cape Town despre cum să „vedem” muzica printr-o disecție laborioasă și reprezentarea a ceea ce face Kaki cu mâinile pe chitară în timp ce cântă, unde atât cântecul cât și melodia vizuale au fost informate de colecțiile de date cu caracter personal din viața noastră.

De această dată, în aceste momente particulare ale vieții lui Kaki, am simțit nevoia să mergem mai adânc. Ne-am folosit artele combinate pentru a prelua un control asupra acestui episod înspăimântător: iluminarea dimensiunilor cele mai umane ale ceea ce numim atât de rece date și crearea unei frumuseți cathartice din acest timp tulburător.

ITP este o boală foarte vizuală, prezintă simptome vizuale de vânătăi și petechii anormal de mari și, după cum explică Kaki: „Directiva medicului la noi era să vegheze la pielea ei pentru orice schimbări semnificative. De când lucram cu Giorgia învățasem să fac colectare de date cu caracter personal, așa că am început să notez ce vedeam pe pielea lui Cooper, ce activități am făcut în acea zi, ce tratamente a avut și ce au citit ei, precum și cum mă simțeam. Teama, stresul, speranța mea. Gândurile și sentimentele mele. ”

Prin urmare, am început observații zilnice - juxtapunând contribuțiile clinice din testele de laborator ale lui Cooper la date mult mai moi din viața lui Kaki - pentru a canaliza stresul și anxietatea într-un aspect de control printr-o acțiune meditativă care ar putea ajuta Kaki și soția sa să înțeleagă ceea ce se întâmplă.

Fișa mea de lucru ca interpretare a culegerii de date a lui Kaki

Aceste 4 luni unice din viața lor au devenit în cele din urmă un punctaj muzical și o vizualizare a datelor, dar probabil nu tocmai tipul de reprezentare pe care cineva îl poate aștepta în mod normal de la datele clinice.

Giorgia Lupi și Kaki King - Bruzie: Datele pe care nu le vedem / Lucrările de date. Derulați în jos pentru a experimenta opera de artă alături de muzică.

Când citeam înregistrările lui Kaki, eram copleșit de sentimente. M-am întrebat: o vizualizare a datelor poate evoca empatia și ne poate activa și la nivel emoțional și nu numai la nivel cognitiv? Poate privi o vizualizare a datelor să te facă să te simți parte a unei povești din viața unui om?

Pentru a începe această explorare am structurat o cronologie fluidă, în care fiecare dintre elementele albe indică o nouă zi. Zilele sunt grupate în secțiuni: momentele dintre internările lui Cooper la spital pentru a-și verifica sângele, zilele care s-au simțit mai cruciale în experiența lui Kaki și a familiei sale.

Legenda - structura principală

Astfel, în vizualizare, un nou grup de zile începe atunci când a fost efectuat un test de laborator.
Numărul de trombocite din rezultate este reprezentat de punctele roșii de la începutul grupului. (Gama normală de trombocite în sânge este de 150–400. La începutul acestei perioade de timp, puteți citi numere de 1, 7, 30, numere care au o semnificație puternică și care sunt conectate la sentimente profunde.)

Straturi - Număr de trombocite

Apoi am încorporat pielea lui Cooper, așa cum a fost observată zilnic de Kaki, testând cum să amintesc boala vizual cu intensitatea și răspândirea diferitelor tipuri de perii și materiale de desen.

Intensitatea vânătăilor de pe corpul ei este reprezentată de splotch-urile purpurii și verzi (mai mare, mai intensă și mai colorată, vânătăile sunt mai largi și mai dure).

Cantitatea de petechii (mici pete violet cauzate de sângerare în piele) sunt vizualizate cu mici puncte roz în fiecare zi (cu cât zona este mai densă, cu atât mai prezente petele de pe pielea lui Cooper). Când Cooper lua tratamente cu steroizi, loviturile de perii cenușii sunt în topul zilei. Dacă Cooper a avut unele incidente care au determinat agravarea pielii sale, se vor adăuga lovituri de creioane colorate.

Kaki călătorește foarte mult și se simțea mereu foarte stresată că este departe de casă în această perioadă de timp. În plan vizual, se adaugă un punct negru în ziua în care Kaki era plecat.

În aceste luni întunecate au existat și momente pozitive pe care le-am reprezentat prin pete galbene strălucitoare care înveselesc vizualul.

În cele din urmă, Kaki a urmărit, de asemenea, nivelul ei de speranță și frică pentru ziua respectivă pe o scară de la 1 la 10, pe care am vizualizat-o prin aceste linii plutitoare care încadrează ziua.

Peste tot am scris notele personale ale lui Kaki pentru fiecare zi, în care am evidențiat cele mai definitorii cuvinte.

Vizualul reprezintă doar jumătate din opera de artă: Kaki a compus o melodie bazată pe colecția de date care însoțește opera de artă.

„Piesa are 120 de măsuri în 3/4, acoperind cele 120 de zile în care am colectat date. Există elemente pe care le vei auzi referindu-se la cantitatea de petechii pe pielea ei, la dispoziția mea schimbătoare ... Și partea principală a chitarei este o hartă muzicală a vânătăilor pe pielea ei, schimbându-se, sângerând unele în altele. "- Kaki

Și aici puteți experimenta piesa completă:

O cheie completă pentru interpretarea operei de artă (rezoluție înaltă aici)

După cum puteți vedea, aceasta nu este în niciun caz o reprezentare științifică a datelor. Totuși, credem că pictează o imagine senzorială exactă a acestei călătorii personale.

Există atât de multe modalități de a privi o patologie și există atât de multe informații care sunt vitale pentru a ajuta călătoria de vindecare a unui pacient și a unei familii și care pot informa procesul de luare a deciziilor. Dar, uneori, uităm complet de aceste tipuri de date mai moi, mai intime, chiar confuze.

Datele nu sunt niciodată doar ceea ce vedem la prima vedere, nu sunt niciodată doar numerele hardcore. Ei vin întotdeauna cu un set de informații adesea trecute cu vederea, mai fluide și mai nuanțate, care necesită, prin urmare, ca noi forme de reprezentare să fie surprinse pe deplin.

„Acest episod din viața mea a fost un coșmar total. Am trăit și am respirat ITP, iar numărul de trombocite al lui Cooper mi-a controlat viața. Doar prin colectarea de date am putut să mă calmez, să văd paralelele dintre vânătăile lui Cooper și nivelul meu de stres și să nu mai las stresul și frica să ajungă în modul de a fi o persoană sănătoasă și un bun părinte. Am putut să apreciez momente de bucurie și fericire, neclintite de temeri și griji. Și acum pot prelua un control asupra acestui episod colaborând la această vizualizare și muzicalizare a celor mai înspăimântătoare luni din viața mea. ”- Kaki

Nu presupunem că ceea ce ați văzut poate duce la descoperiri științifice, nu este scopul cercetării noastre. Cu toate acestea, credem că experimentările radicale de acest fel, experimentele artistice de acest fel, pot fi un punct de plecare pentru a reconsidera ceea ce definim ca date în primul rând.

În recentul meu discurs TED, am explicat ceea ce numesc HUMANISMUL DATELOR, adică încercarea mea de a defini accentul cercetării mele și de a înțelege care poate fi contribuția mea personală în domeniu.

Umanismul datelor - Manifest vizual, 2017.

Lucrul cu Kaki în această călătorie m-a făcut să conștientizez chiar clar că - pentru a face datele reprezentative fidel naturii noastre umane - trebuie să începem să proiectăm modalități de a include empatia, imperfecțiunea și calitățile umane în modul în care le colectăm, le procesăm, le interpretăm și le afișăm.

Vedem un viitor în care, în loc să folosim date doar pentru a deveni mai eficiente, vom folosi toate datele pentru a deveni mai umani.

Note suplimentare:

(1) Am avut premiera proiectului la STIR Experience Lab din San Francisco, o conferință inspirată la care a participat un grup selectat de directori de asistență medicală vizionari, unde Kaki a jucat live în fața publicului. În acest moment, căutăm potențiale colaborări cu instituțiile medicale pentru a transforma această abordare exploratorie în inovații reale pentru a abilită pacienții și familiile atunci când se confruntă cu o boală.

STIR - Laboratorul de experiență - 01.25.2018STIR - Laboratorul de experiență - 01.25.2018

(2) „Și pentru aceia dintre voi care se întreabă, ultima lectură a lui Cooper a fost de 59 de ani. Ea a ieșit din zona cu pericol scăzut pentru că medicul ei crede că va ieși din această afecțiune în întregime. Iată o fotografie cu ea cu fratele ei. ”- Kaki

(3) P.S. O MULȚUMIRE Vă mulțumesc lui Kaki King pentru că mi-ați fost prieten și colaborator uimitor, că ați fost un explorator curajos și o minte infinit de creativă și că ați dispus să împărtășiți cu mine și cu voi toată această călătorie personală.

(4) O altă mulțumire mare pentru Andrea Bax Bassan pentru munca excelentă în animația video!

Vă mulțumim Compania Rapidă, Eye On Design și italianului Frizzi Frizzi pentru articolele minunate despre proiectul nostru!